ALS!
"ALS, ik wens je dood en ik weet dat je mijn trap in je ballen voelt. Je hebt mijn toekomst afgepakt, de mensen van wie ik houd pijn gedaan en mijn gezin beroofd. Je bent een klootzak en je gaat eraan. En toch, en ook… Bedankt voor je inspiratie en het gevecht. Bedankt voor je lef om het tegen me op te nemen. Bedankt voor wat je in me naar boven bracht en dankjewel voor de luxe dood.”
Een aaneenschakeling van letters. Letters die woorden vormen. Woorden die zinnen maken. Zinnen die de keiharde realiteit weergeven en zichtbaar binnenkomen bij de genodigden op zijn indrukwekkende afscheidsceremonie vorige week. Het is een raak citaat uit de afscheidsrede van meneer.
Enkele weken eerder maak ik kennis met hem, zijn vrouw en hun dochtertje. Hij zit in zijn stoel aan de kop van de tafel en kan enkel zijn ogen nog bewegen. Het geluid van het beademingsapparaat klinkt door de woonkamer. Een groot beeldscherm staat pal voor zijn neus en ik neem plaats aan de tafel, een laptop wordt voor mij opengeklapt. Op deze laptop verschijnen de woorden: "Hallo Patty". Ik groet terug door hem aan te kijken met een glimlach. Onze blikken kruisen elkaar. Dat voelt goed, direct is er zonder woorden een klik. We zoeken samen naar de vorm van communicatie. Hoe zijn de spelregels vraag ik? Mag ik jouw zinnen afmaken of juist niet. Kijk ik naar het scherm, naar jou of naar je vrouw, het is immers een gesprek met zijn drieën. We vinden de vorm waarbij iedereen zich senang voelt en een prettig gesprek volgt.
Na onze eerste ontmoeting ben ik direct ‘aangenomen’. De onderbouwing hiervoor is dat hij zich begrepen voelt in zijn ‘zorg'. De zorg betreft met name zijn vrouw en dochter. En de lat ligt hoog, heel hoog dus ik moet me wel goed realiseren dat dat een groot compliment is. Dit alles typend met zijn ogen op de spraakcomputer en ik denk daarbij een glinstering van ‘lol’ in zijn ogen waar te nemen. Aan (cynische) humor geen gebrek, dat is me duidelijk, de toon van samenwerking en communicatie tussen ons is gezet.
Telkens als ik naar huis rij van onze gesprekken ben ik boos. Boos op de ziekte ALS. Vaker kwam ik hem tegen en aardig vinden lukt me niet. Wat is het een ongelooflijk mensonterende ziekte. Natuurlijk voor de persoon die de aftakeling van het lijf letterlijk dagelijks ervaart. Jij omschrijft het als: “ik word steeds meer ingemetseld in mijn lijf”. Toch zeker ook voor de groep mensen eromheen. Partners, kinderen, familie, vrienden, collega’s, zij moeten toekijken, voelen zich vaak hulpeloos en niets is meer zoals het was. Verhoudingen veranderen, spelregels die golden gelden niet meer. Een nieuwe handleiding moet geschreven, maar hoe? Iedereen stapt in een andere rol en ervaart verlies, pijn, verdriet, onmacht. Gevoelens die kunnen zorgen (en vaak ook doen) voor onbegrip of misverstanden onderling. Logisch als ik het zo schrijf maar in de praktijk hoge school. Deze vorm van sterven is topsport voor iedereen betrokken.
Terug naar jou. Jij wilde graag leven maar niet zo. Jij nam jouw besluit en daarna moest je hard ‘werken’. Er moest nog van alles zei je, je wilde van alles afmaken. En het is je gelukt! Jouw muzikale erfenis reist over het internet, jouw boek ‘ALS dan toch’ werd op de dag van jouw afscheid gelanceerd en jouw slotwoorden werden gesproken.
Dag krachtige vent, dank je wel voor jouw vertrouwen in mij en mijn team. Het vertrouwen jouw lieve dappere vrouw en dochter aan mij toe te vertrouwen in deze tijd. Het heeft me geraakt, je weet het.
Ps: jouw dochter is natuurlijk verdrietig bij momenten en vaak huppelt ze ook ‘gewoon’ door het huis en wil K3 luisteren, de prinsessenfilm zien of boodschappen doen. Ze heeft jouw kist lekker ‘bekladderd’ en heeft haar eigen stoel met naam die ze meehad naar de ceremonie. Ze heeft zelf haar bloemstukje voor je gemaakt en ik kreeg zomaar spontaan een dikke knuffel met kus van haar, wat een wijffie...het komt goed met haar.
Liefs,
Patty
ps: Garmt zijn boeken zijn te bestellen via bol.com
